video výzkumné návštěvy atypických parkinsonských syndromů mezi účastníky Fox Trial Finder

pozadí: využití video výzkumných návštěv v neurologických podmínkách roste, ale jejich užitečnost nebyla hodnocena u atypických parkinsonských syndromů. Snažili jsme se vyhodnotit diagnostickou shodu mezi diagnózami vícečetné atrofie systému založenými na videu vs, progresivní supranukleární obrna, demence s Lewyho těly, a kortikobazální syndrom. Hodnotili jsme také spokojenost pacientů s návštěvami založenými na videu.

metody: provedli jsme studii výzkumných návštěv založených na videu u jedinců s atypickým Parkinsonovým syndromem zapsaných do Fox Trial Finder Nadace Michaela J.Foxe. Účastníci dokončili zaznamenanou video návštěvu v reálném čase se vzdáleným hodnotitelem, který byl zaslepen diagnózou účastníka. Vyšetřovatel provedl strukturovaný rozhovor a provedl standardní hodnocení motorických funkcí. Po návštěvě vyšetřovatel vybral nejpravděpodobnější diagnózu. Zaznamenaná návštěva byla přezkoumána druhým zaslepeným vyšetřovatelem, který také vybral nejpravděpodobnější diagnózu. Vyhodnotili jsme diagnostickou shodu mezi 2 nezávislými vyšetřovateli a vyhodnotili shodu mezi konsenzuální diagnózou vyšetřovatele a vlastní diagnózou pomocí Cohenovy kappa. Hodnotili jsme spokojenost účastníků s průzkumem.

výsledky: zapsali jsme 45 jedinců s atypickými parkinsonskými syndromy a 44 dokončilo vyšetřovatelem provedené Video hodnocení. Prokázali jsme vynikající shodu v diagnostice mezi vyšetřovateli (κ = 0.83) a dobrá spolehlivost vlastní diagnózy (κ = 0,73). Více než 90% účastníků bylo spokojeno nebo velmi spokojeno s pohodlím, komfortem a celkovou návštěvou.

závěry: video výzkumné návštěvy jsou proveditelné a spolehlivé u osob s atypickým Parkinsonovým syndromem. Tyto návštěvy představují slibnou možnost pro snížení zátěže a rozšíření dosahu klinického výzkumu na jednotlivce s těmito vzácnými a zdravotně postiženými stavy.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.