Video forskningsbesøg for atypiske parkinsoniske syndromer blandt Rævforsøg finder deltagere

Baggrund: Brug af video forskningsbesøg i neurologiske tilstande stiger, men deres anvendelighed er ikke blevet vurderet i atypiske parkinsoniske syndromer. Vi forsøgte at evaluere den diagnostiske overensstemmelse mellem videobaserede vs selvrapporterede diagnoser af multipel systematrofi, progressiv supranuklear parese, demens med uhyggelige kroppe, og kortikobasalt syndrom. Vi vurderede også patienttilfredshed med videobaserede besøg.

metoder: vi gennemførte en undersøgelse af videobaserede forskningsbesøg hos personer med et atypisk parkinsonsyndrom, der var indskrevet i Michael J. Rævefondens Rævforsøg Finder. Deltagerne gennemførte et optaget videobesøg i realtid med en fjernevaluator, der var blindet for deltagerens selvrapporterede diagnose. Efterforskeren gennemførte en struktureret samtale og udførte standardvurderinger af motorisk funktion. Efter besøget valgte efterforskeren den mest sandsynlige diagnose. Det registrerede besøg blev gennemgået af en anden blindet efterforsker, der også valgte den mest sandsynlige diagnose. Vi evaluerede diagnostisk overensstemmelse mellem de 2 uafhængige efterforskere og vurderede overensstemmelse mellem efterforskerens konsensusdiagnose og selvrapporteret diagnose ved hjælp af Cohens kappa. Vi vurderede deltagernes tilfredshed med en undersøgelse.

resultater: vi tilmeldte 45 personer med atypiske parkinsonsyndromer, og 44 afsluttede den efterforsker-udførte videovurdering. Vi demonstrerede fremragende overensstemmelse i diagnosen mellem efterforskerne (LARP = 0.83) og god pålidelighed af selvrapporteret diagnose (kr = 0,73). Mere end 90% af deltagerne var tilfredse eller meget tilfredse med bekvemmeligheden, komforten og det samlede besøg.

konklusioner: Videoforskningsbesøg er gennemførlige og pålidelige hos dem med et atypisk parkinsonsyndrom. Disse besøg repræsenterer en lovende mulighed for at reducere byrden og udvide rækkevidden af klinisk forskning til personer med disse sjældne og invaliderende tilstande.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.