Videoforschungsbesuche für atypische Parkinson-Syndrome unter Fox Trial Finder-Teilnehmern

Hintergrund: Die Verwendung von Videoforschungsbesuchen bei neurologischen Erkrankungen nimmt zu, ihr Nutzen wurde jedoch bei atypischen Parkinson-Syndromen nicht bewertet. Wir haben versucht, die diagnostische Konkordanz zwischen videobasierten und selbstberichteten Diagnosen der multiplen Systematrophie zu bewerten, progressive supranukleäre Lähmung, Demenz mit Lewy-Körpern, und kortikobasales Syndrom. Wir haben auch die Patientenzufriedenheit mit videobasierten Besuchen bewertet.

Methoden: Wir führten eine Studie über videobasierte Forschungsbesuche bei Personen mit einem atypischen Parkinson-Syndrom durch, die am Fox Trial Finder der Michael J. Fox Foundation teilnahmen. Die Teilnehmer absolvierten einen aufgezeichneten Echtzeit-Videobesuch mit einem Remote-Evaluator, der für die selbstberichtete Diagnose des Teilnehmers geblendet war. Der Ermittler führte ein strukturiertes Interview durch und führte Standardbewertungen der motorischen Funktion durch. Nach dem Besuch wählte der Ermittler die wahrscheinlichste Diagnose. Der aufgezeichnete Besuch wurde von einem zweiten verblindeten Prüfer überprüft, der auch die wahrscheinlichste Diagnose auswählte. Wir bewerteten die diagnostische Konkordanz zwischen den 2 unabhängigen Ermittlern und bewerteten die Konkordanz zwischen der Konsensusdiagnose des Ermittlers und der selbstberichteten Diagnose mit Cohens Kappa. Wir haben die Zufriedenheit der Teilnehmer mit einer Umfrage bewertet.

Ergebnisse: Wir schrieben 45 Personen mit atypischen Parkinson-Syndromen ein, und 44 schlossen die vom Prüfer durchgeführte Videobewertung ab. Wir zeigten eine ausgezeichnete Übereinstimmung in der Diagnose zwischen den Ermittlern (κ = 0.83) und gute Zuverlässigkeit der selbstberichteten Diagnose (κ = 0,73). Mehr als 90% der Teilnehmer waren mit der Bequemlichkeit, dem Komfort und dem Gesamtbesuch zufrieden oder sehr zufrieden.

Schlussfolgerungen: Videoforschungsbesuche sind machbar und zuverlässig bei Patienten mit einem atypischen Parkinson-Syndrom. Diese Besuche stellen eine vielversprechende Option dar, um die Belastung zu verringern und die Reichweite der klinischen Forschung auf Personen mit diesen seltenen und behindernden Erkrankungen auszudehnen.

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