Visitas de investigación en vídeo para síndromes parkinsonianos atípicos entre participantes del buscador de ensayos Fox

Antecedentes: El uso de visitas de investigación en vídeo en afecciones neurológicas está aumentando, pero su utilidad no se ha evaluado en síndromes parkinsonianos atípicos. Se buscó evaluar la concordancia diagnóstica entre los diagnósticos basados en vídeo y los autoinformados de atrofia de múltiples sistemas, parálisis supranuclear progresiva, demencia con cuerpos de Lewy y síndrome corticobasal. También evaluamos la satisfacción de los pacientes con las visitas en vídeo.

Métodos: Realizamos un estudio de visitas de investigación por vídeo en individuos con síndrome parkinsoniano atípico inscritos en el buscador de ensayos Fox de la Fundación Michael J. Fox. Los participantes completaron una visita de video grabada en tiempo real con un evaluador remoto que estaba ciego al diagnóstico autoinformado del participante. El investigador realizó una entrevista estructurada y realizó evaluaciones estándar de la función motora. Después de la visita, el investigador seleccionó el diagnóstico más probable. La visita grabada fue revisada por un segundo investigador ciego que también seleccionó el diagnóstico más probable. Se evaluó la concordancia diagnóstica entre los 2 investigadores independientes y se evaluó la concordancia entre el diagnóstico consensuado por el investigador y el autodiagnóstico mediante kappa de Cohen. Evaluamos la satisfacción de los participantes con una encuesta.

Resultados: Se inscribieron 45 individuos con síndromes parkinsonianos atípicos y 44 completaron la evaluación por video realizada por el investigador. Se demostró una excelente concordancia en el diagnóstico entre los investigadores ( κ = 0.83) y buena fiabilidad del diagnóstico autoinformado (κ = 0,73). Más del 90% de los participantes estaban satisfechos o muy satisfechos con la comodidad, el confort y la visita general.

Conclusiones: Las visitas de investigación en video son factibles y confiables en aquellos con un síndrome parkinsoniano atípico. Estas visitas representan una opción prometedora para reducir la carga y ampliar el alcance de la investigación clínica a las personas con estas afecciones raras e incapacitantes.

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