Visites de recherche vidéo pour les syndromes parkinsoniens atypiques chez les participants à l’essai Fox

Contexte: L’utilisation de visites de recherche vidéo dans des conditions neurologiques augmente, mais leur utilité n’a pas été évaluée dans les syndromes parkinsoniens atypiques. Nous avons cherché à évaluer la concordance diagnostique entre les diagnostics vidéo et autodéclarés d’atrophie systémique multiple, de paralysie supranucléaire progressive, de démence à corps de Lewy et de syndrome corticobasal. Nous avons également évalué la satisfaction des patients avec les visites vidéo.

Méthodes: Nous avons mené une étude de visites de recherche par vidéo chez des personnes atteintes d’un syndrome parkinsonien atypique inscrites au Fox Trial Finder de la Fondation Michael J. Fox. Les participants ont effectué une visite vidéo enregistrée en temps réel avec un évaluateur à distance qui a été aveuglé par le diagnostic autodéclaré du participant. L’enquêteur a mené une entrevue structurée et a effectué des évaluations standard de la fonction motrice. Après la visite, l’enquêteur a sélectionné le diagnostic le plus probable. La visite enregistrée a été examinée par un deuxième enquêteur aveugle qui a également sélectionné le diagnostic le plus probable. Nous avons évalué la concordance diagnostique entre les 2 chercheurs indépendants et évalué la concordance entre le diagnostic consensuel de l’enquêteur et le diagnostic autodéclaré en utilisant le kappa de Cohen. Nous avons évalué la satisfaction des participants à l’aide d’un sondage. Résultats

: Nous avons recruté 45 personnes atteintes de syndromes parkinsoniens atypiques et 44 ont terminé l’évaluation vidéo réalisée par l’enquêteur. Nous avons démontré une excellente concordance dans le diagnostic entre les chercheurs (κ = 0.83) et une bonne fiabilité du diagnostic autodéclaré (κ = 0,73). Plus de 90% des participants étaient satisfaits ou très satisfaits de la commodité, du confort et de la visite globale.

Conclusions: Les visites de recherche vidéo sont réalisables et fiables chez les personnes atteintes d’un syndrome parkinsonien atypique. Ces visites représentent une option prometteuse pour réduire le fardeau et étendre la portée de la recherche clinique aux personnes atteintes de ces maladies rares et invalidantes.

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