Visite di ricerca video per sindromi parkinsoniane atipiche tra i partecipanti al Fox Trial Finder

Background: L’uso di visite di ricerca video in condizioni neurologiche è in aumento, ma la loro utilità non è stata valutata nelle sindromi parkinsoniane atipiche. Abbiamo cercato di valutare la concordanza diagnostica tra diagnosi basate su video e auto-riportate di atrofia del sistema multiplo, paralisi sopranucleare progressiva, demenza con corpi di Lewy e sindrome corticobasale. Abbiamo anche valutato la soddisfazione del paziente con le visite basate su video.

Metodi: Abbiamo condotto uno studio di visite di ricerca basate su video in individui con una sindrome parkinsoniana atipica arruolati nel Fox Trial Finder della Michael J. Fox Foundation. I partecipanti hanno completato una visita video registrata in tempo reale con un valutatore remoto che è stato accecato alla diagnosi auto-riportata del partecipante. Lo sperimentatore ha condotto un’intervista strutturata ed eseguito valutazioni standard della funzione motoria. Dopo la visita, l’investigatore ha selezionato la diagnosi più probabile. La visita registrata è stata esaminata da un secondo investigatore cieco che ha anche selezionato la diagnosi più probabile. Abbiamo valutato la concordanza diagnostica tra i ricercatori indipendenti 2 e valutato la concordanza tra la diagnosi di consenso dell’investigatore e la diagnosi auto-riportata usando kappa di Cohen. Abbiamo valutato la soddisfazione dei partecipanti con un sondaggio.

Risultati: Abbiamo arruolato 45 individui con sindromi parkinsoniane atipiche e 44 hanno completato la valutazione video eseguita dallo sperimentatore. Abbiamo dimostrato un’eccellente concordanza nella diagnosi tra i ricercatori (κ = 0.83) e buona affidabilità della diagnosi auto-riportata (κ = 0,73). Oltre il 90% dei partecipanti era soddisfatto o molto soddisfatto della comodità, del comfort e della visita complessiva.

Conclusioni: Le visite di ricerca video sono fattibili e affidabili in quelli con una sindrome parkinsoniana atipica. Queste visite rappresentano un’opzione promettente per ridurre il carico ed estendere la portata della ricerca clinica a individui con queste condizioni rare e invalidanti.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato.