videobesøk for atypiske parkinson-syndromer blant Fox Trial Finder-deltakere

Bakgrunn: bruk av videobesøk i nevrologiske forhold øker, men deres nytte har ikke blitt vurdert i atypiske parkinson-syndromer. Vi søkte å evaluere den diagnostiske konkordansen mellom videobaserte vs selvrapporterte diagnoser av multippel systematrofi, progressiv supranukleær parese, demens Med Lewy-legemer og kortikobasalt syndrom. Vi vurderte også pasienttilfredshet med videobaserte besøk.

Metoder: Vi gjennomførte en studie av videobaserte forskningsbesøk hos personer med et atypisk parkinsonsyndrom registrert I Michael J. Fox Foundations Fox Trial Finder. Deltakerne fullførte et innspilt videobesøk i sanntid med en ekstern evaluator som var blindet for deltakerens selvrapporterte diagnose. Utprøveren gjennomførte et strukturert intervju og utførte standardvurderinger av motorisk funksjon. Etter besøket valgte etterforskeren den mest sannsynlige diagnosen. Det registrerte besøket ble gjennomgått av en annen blindet etterforsker som også valgte den mest sannsynlige diagnosen. Vi evaluerte diagnostisk konkordans mellom 2 uavhengige etterforskere og vurdert konkordans mellom etterforsker konsensus diagnose og selvrapportert diagnose ved Hjelp Av Cohen kappa. Vi vurderte deltakernes tilfredshet med en undersøkelse.

Resultater: Vi inkluderte 45 personer med atypisk parkinsonsyndrom, og 44 fullførte utprøverens videovurdering. Vi viste utmerket konkordans i diagnosen mellom utprøverne (κ = 0.83) og god pålitelighet av selvrapportert diagnose (κ = 0,73). Mer enn 90% av deltakerne var fornøyd eller veldig fornøyd med bekvemmeligheten, komforten og det generelle besøket.

Konklusjoner: Videoforskningsbesøk er gjennomførbare og pålitelige hos de med et atypisk parkinsonsyndrom. Disse besøkene representerer et lovende alternativ for å redusere byrden og utvide rekkevidden av klinisk forskning til personer med disse sjeldne og invalidiserende forholdene.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.