Vídeo de investigação visitas para atípico síndromes parkinsónicos entre Fox Trial Finder participantes

plano de Fundo: a Utilização do vídeo investigação visitas na neurológicas e condições está a aumentar, mas a sua utilidade não foi avaliado atípicas síndromes parkinsónicos. Procurámos avaliar a concordância diagnóstica entre diagnósticos baseados em vídeo vs auto-relatados de atrofia múltipla do sistema, paralisia supranuclear progressiva, demência com corpos de Lewy e síndrome corticobasal. Também avaliamos a satisfação dos pacientes com visitas baseadas em vídeo. Methods: We conducted a study of video-based research visits in individuals with an atípic parkinsonian syndrome inscricted in The Michael J. Fox Foundation’s Fox Trial Finder. Os participantes completaram uma visita de vídeo em tempo real gravada com um avaliador remoto que estava cego para o diagnóstico auto-relatado do participante. O investigador realizou uma entrevista estruturada e realizou avaliações padrão da função motora. Após a visita, o investigador selecionou o diagnóstico mais provável. A visita registada foi revista por um segundo investigador cego que também seleccionou o diagnóstico mais provável. Avaliámos a concordância diagnóstica entre os dois investigadores independentes e avaliámos a concordância entre o diagnóstico consensual do investigador e o diagnóstico auto-relatado usando a Kappa do Cohen. Avaliamos a satisfação dos participantes com uma pesquisa. Resultados

: incluímos 45 indivíduos com síndromes parkinsonianas atípicas, e 44 completaram a avaliação por vídeo realizada pelo investigador. Demonstrámos uma excelente concordância no diagnóstico entre os investigadores (κ = 0.83) e boa fiabilidade do diagnóstico auto-relatado (κ = 0, 73). Mais de 90% dos participantes ficaram satisfeitos ou muito satisfeitos com a conveniência, conforto e visita geral. Conclusões: as visitas de Investigação em vídeo são viáveis e fiáveis nas pessoas com uma síndrome parkinsónica atípica. Estas visitas representam uma opção promissora para reduzir a carga e estender o alcance da investigação clínica a indivíduos com estas condições raras e incapacitantes.

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