Intersex Babies: pojke eller flicka och vem bestämmer?

Mars 17, 2011— – Jim Bruce föddes med XY manliga kromosomer men tvetydiga könsorgan. Läkare kunde inte vara säker på om han hade en stor klitoris eller en liten penis och var övertygad om att han aldrig kunde leva ett ”tillfredsställande liv” som en man.

så kort efter hans födelse 1976 avlägsnades Bruces yttre organ och testiklar kirurgiskt och han uppfostrades som en flicka.

han kämpade i flera år och föredrog” grov och tumlande ” lek och lockades av tjejer.

”jag var olycklig, men det var verkligen svårt att ställa frågor”, säger Bruce, nu en 34-årig författare från Kalifornien.

när han var 12 fick Bruce kvinnliga hormoner så att hans kropp skulle feminisera. Sedan, vid 18, förberedde han sig för en vaginoplastik – ”utformad för att tillåta mig ”att ha sex med min man.”

men han visste att något var fel och, kämpar depression, sökte hans journaler när han var 19.

”jag visste att jag inte var en tjej”, sa han.

vad Bruce upptäckte var skrämmande. ”Jag steriliserades vid födseln – och ingen sa någonsin till mig,” sa han.

uppskattningsvis 1 av 2 000 barn födda varje år är varken pojke eller flicka-de är intersex, en del av en grupp på cirka 60 tillstånd som faller under diagnosen störningar i sexuell utveckling (DSD).

en gång kallade hermafroditer, från den stiliga grekiska guden som hade dubbel sexualitet, är de nu kända som intersex.

Standard medicinsk behandling har varit att titta på könsorganen, bestämma könet och sedan korrigera det kirurgiskt.

men nu utmanar många den etiska grunden för kirurgi, med vetskap om att könsidentitet är komplex, och läkare kan ibland få fel, utan att veta hur ett barn kommer att känna sig om sin könsuppgift när de växer upp.

förespråkare hävdar att kirurgi är irreversibel och kan få tragiska konsekvenser. I Bruces fall har han blivit infertil.

i vissa operationer på viriliserade flickor med tvetydiga könsorgan kan borttagning av känslig vävnad och kärl i slutändan beröva dem sexuell känsla som vuxna.

Bruce föddes med en DSD som hindrade hans kropp från att producera tillräckligt med testosteron för att korrekt utveckla sina könsorgan.

efter att ha upptäckt sanningen övergick han tillbaka till en man, tog testosteronskott och tog bort sina bröst.

idag arbetar Bruce med förespråkare för informerat val, en juridisk grupp som främjar medborgerliga rättigheter för dem som är födda med sexvariationer.

”det var inte så länge sedan, och föräldrar fick ofta tro att de gjorde det bästa för barnet”, sa han. ”De vet fortfarande ingenting nu, och de gör ingen uppföljning.”

först skyllde han på sina föräldrar, men insåg senare, ”de var bara barn, 27 och 29, och de var rädda. Jag har aldrig tvivlat på att mina föräldrar älskade mig väldigt mycket.”

så lite som ett decennium sedan tänkte det medicinska samfundet på kön som en skiffer som kunde raderas och sedan ritas om.

idag är könsidentifiering fortfarande inte väl förstådd, men experter säger att när kön inte kan bestämmas är det bättre att använda den bästa tillgängliga informationen för att tilldela kön, sedan vänta och övervaka barnets psykologiska och fysiska utveckling innan man utför operation, om alls.

att vänta tills puberteten gör det också möjligt för barnet att delta i beslutet.

”våra kromosomer berättar inte vem vi är”, säger Dr.Arlene Baratz, en Bröstradiolog i Pittsburgh som har två intersexdöttrar. ”Vi förväntar oss att XX är rosa och en tjej och XY är blå och en pojke, men vi vet från barn med könsidentitetsförhållanden som inte alltid är fallet, även när deras kroppar är helt typiska.”

tilldela kön, men vänta på Operation

” idag förutser vi hur barnet kommer att känna sig som vuxen och vad de känner inuti, säger Baratz. ”Det kallas könsidentitet och könsrollen är hur vi lever i samhället som man eller kvinna. Så könsuppgift syftar till att synka könsidentitet och roll med varandra när barnet blir äldre.”

Baratz dotter Katie föddes med manliga kromosomer, men har en DSD som heter complete androgen insensitivity syndrome (cAIS). Eftersom hennes androgenreceptorer är felaktiga utvecklade Katie kvinnliga egenskaper.

hon har en vagina, men ingen livmoder eller äggstockar. När hon var 6 upptäckte läkare små testiklar i en bråckssäck.

idag, vid 26, är Katie gift och i läkarskolan hoppas att en dag bli barnpsykiater. Även om hon är infertil, hon hoppas att bli förälder genom adoption eller graviditets surrogati.

”dessa tjejer ser helt kvinnliga ut och de är tjejer”, sa hennes mamma. När dessa Cais-barn tilldelas kön som kvinnor, 99 procent av dem fortsätter att känna sig som kvinnor när de växer upp.

men i en liknande sjukdom, partiell androgen okänslighet syndrom (pAIS), läkare kan inte alltid vara säker. Eftersom de har påverkats av någon androgen, accepterar cirka 50 procent av dem inte det kön som tilldelas dem.

Baratz, som arbetar med förespråksgrupper som Accord Alliance, driver för mer stöd för föräldrar och barn som hanterar intersexualitet.

”de är gjorda för att skämmas,” sa hon. ”Det skulle vara bra för familjer om någon sa att det kan vara ett problem, men det finns stöd för detta. De får känna, även av det medicinska samfundet, som något skamligt.”

”många urologer argumenterar starkt för operation”, sa hon. ”Det finns en plats för att vänta och låta barn få en viss röst i beslutet och vänta på långsiktiga effekter eller tills något bättre är tillgängligt. Det är viktigt att prata med dem om vad vi inte vet.”

Stanford University har inrättat ett tvärvetenskapligt utskott för att utforska dessa etiska frågor och hoppas snart att starta en DSD-klinik.

Dr. Hsi-Yang Wu, en pediatrisk urolog vid Stanford, sa att han ser ett fall av intersex om ”en eller två gånger om året”, men endokrinologer kan samråda med två eller tre familjer i månaden.

”det kirurgiska tillvägagångssättet har blivit mycket mer nyanserat när det gäller vem som behöver operation”, säger Wu. ”Tidigt antog vi att alla barn med DSD fick operation. Men saker har förändrats.”

vårnumret av Stanford Medicine magazine beskriver ett barn med en potentiellt livshotande form av den endokrina störningen, medfödd adrenal hyperplasi.

född med XX kvinnliga kromosomer hade barnet äggstockar, livmoder och äggledare, en klitoris som såg mer ut som en penis och delvis smält labia.

villkoret står för cirka 60 procent av alla dsd: er. Binjurarna saknar ett enzym för att göra hormonerna kortisol och aldosteron, och så skapar flickornas kroppar mer androgen.

som ett resultat är deras könsorgan, och vissa säger att deras hjärnor är maskuliniserade och de måste ta daglig hormonmedicin för att hålla sig vid liv.

vid en ålder av 6 månader hade barnet operation för att minska storleken på hennes klitoris och öppna hennes labia. Hon behöver en annan i puberteten för att bredda vaginalkanalen.

Wu sa att läkare inte längre använder en kirurgisk teknik som drar klitoris under skambenet, vilket kan orsaka smärtsamma orgasmer i vuxen ålder. Han använder en nervsparande teknik som tar bort den erektila delen av klitoris.

” i det här fallet passade hon inte in i den typiska dsd-klassificeringen och det gjorde det utmanande”, sa han. ”Vi försöker förutsäga vad könsidentiteten kommer att bli, och tre eller fyra år senare kan barnpsykologen ge oss någon form av uppfattning.”

föräldrar är också förvirrade. ”Det är så svårt att acceptera att mitt barn kommer att se annorlunda ut för alla som byter blöjor”, säger Wu. ”Vissa föräldrar är så sönder av rädslan att de kommer att göra fel val och förstöra barnet för alltid.”

hormoner är identiska hos barn tills de når puberteten, men när de är cirka 12 kan deras kroppar förändras.

” det vi oroar oss för är om något börjar sparka in när de åldras och de inte är det kön vi uppfostrade barnet”, sa han. ”Vad gör vi då?”

vem skyddar barnets rättigheter?

Anne Tamar-Mattis, verkställande direktör för förespråkare för informerat val, oroar sig för den juridiska sidan av denna komplicerade fråga, särskilt när det gäller sterilisering utan barnets samtycke.

”vi väger inte in på vilka medicinska beslut människor ska fatta”, sa hon. ”Vi väger in barns rättigheter. Om beslutet innebär sterilisering har barnet rätt till domstol över syn.”

och när föräldrar fattar dessa komplexa beslut för att ta bort barnets reproduktionsorgan måste de informeras fullständigt. Ofta, de är inte, hon sa.

Katrina Karkazis, seniorforskare vid Stanfords Centrum för biomedicinsk etik och författare till ”Fixing Sex: Intersex, medicinsk myndighet och levd erfarenhet,” håller med om att ”barnet inte kan tala för sig själv.”

American Academy of Pediatrics ” Consensus of Care grundades 2006 för att ta itu med behandling av intersex-störningar.

”alla är överens om att det måste finnas könsuppgift”, sa hon. ”I ett bra scenario fattar läkaren ett beslut med mycket reflektion och utan att rusa in i någonting och i samråd med föräldrarna.”

antalet barn som inte accepterar sin könsuppgift är litet, enligt Karkazis. ”Vad som saknas är att dessa familjer och barn inte får lämpligt socialt och psykologiskt stöd.”

hon rekommenderar att läkare ”checkar in” med barnet under hans eller hennes livslängd och ”ta reda på vad de känner.”

beteende är inte alltid den bästa indikatorn.

”Var uppmärksam på vilket barn ett barn säger till dig-det kan finnas en omkopplare som måste utvärderas med expertis”, sa hon. ”Massor av barn går igenom faser-jag är en tjej eller Jag är en pojke-och det slutar efter ett år. Men en sak som är irreversibel är kirurgi.”

” när du har tagit bort vävnaderna kan du inte sätta tillbaka dem,” sa hon. ”Det är oändligt mer komplicerat och för det mesta kan du inte ersätta en fallus.”

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.