videoforskningsbesök för atypiska parkinsoniska syndrom bland Fox Trial Finder-deltagare

Bakgrund: Användning av videoforskningsbesök i neurologiska tillstånd ökar, men deras användbarhet har inte bedömts i atypiska parkinsoniska syndrom. Vi försökte utvärdera den diagnostiska överensstämmelsen mellan videobaserade vs självrapporterade diagnoser av multipel systematrofi, Progressiv Supranukleär Pares, demens med Lewy-kroppar och kortikobasalt syndrom. Vi bedömde också patientnöjdhet med videobaserade besök.

metoder: vi genomförde en studie av videobaserade forskningsbesök hos individer med ett atypiskt parkinsonsyndrom inskrivet i Michael J. Fox Foundations Fox Trial Finder. Deltagarna slutförde ett inspelat videobesök i realtid med en fjärrvärderare som var blind för deltagarens självrapporterade diagnos. Utredaren genomförde en strukturerad intervju och utförde standardbedömningar av motorfunktionen. Efter besöket valde utredaren den mest troliga diagnosen. Det inspelade besöket granskades av en andra blindad utredare som också valde den mest troliga diagnosen. Vi utvärderade diagnostisk överensstämmelse mellan 2 oberoende utredare och bedömd överensstämmelse mellan utredarens konsensusdiagnos och självrapporterad diagnos med hjälp av Cohens kappa. Vi bedömde deltagarnas tillfredsställelse med en undersökning.

resultat: vi registrerade 45 individer med atypiska parkinsonsyndrom och 44 slutförde den undersökande utförda videobedömningen. Vi demonstrerade utmärkt överensstämmelse vid diagnos mellan utredarna (https: / / 0.83) och god tillförlitlighet av självrapporterad diagnos (2,73 = 0,73). Mer än 90% av deltagarna var nöjda eller mycket nöjda med bekvämligheten, komforten och det övergripande besöket.

slutsatser: Videoforskningsbesök är genomförbara och pålitliga hos dem med ett atypiskt parkinsonsyndrom. Dessa besök utgör ett lovande alternativ för att minska bördan och utvidga räckvidden för klinisk forskning till individer med dessa sällsynta och inaktiverande tillstånd.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.